「ピエロと呼ばれた息子」は、皮膚の難病・道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と向き合う少年・濵口賀久くんと、その両親の日常を追い続けるCBCテレビのドキュメンタリーです。2020年に始まった取材は、2026年も継続。賀久くんは9歳になり、学校生活や家族との時間、病気による日常の制約など、成長とともに変化する姿がYouTubeで届けられています。
2026年9月9日には第144話が公開され、大きくなった賀久くんの姿や周囲を驚かせる言葉が取り上げられました。番組の背景には、病気を知ってもらいたいと願う両親の決意、取材を続けてきたCBCの報道姿勢、そして誹謗中傷や偏見と向き合ってきた家族の経験があります。病気の原因や症状、治療・皮膚ケア、書籍、取材の経緯まで、2026年の情報を中心に整理します。
【2026年最新】ピエロと呼ばれた息子とは？濵口賀久くんの現在
「ピエロと呼ばれた息子」は、CBCテレビが制作する定期配信型のドキュメンタリーです。中心人物は、道化師様魚鱗癬という非常に珍しい皮膚疾患を抱えて生まれた濵口賀久くん。父・陽平さん、母・結衣さんとともに暮らす日々を、長期にわたって記録しています。
濵口賀久くんは2026年現在9歳
CBCの2026年の番組紹介では、賀久くんは9歳。2025年3月30日に放送された長編ドキュメンタリーでは8歳だったため、この1年間にも成長した姿が記録されています。
番組では、皮膚の症状だけでなく、子どもとしての興味や挑戦、家族との交流も描かれています。
例えば、2026年に公開されたエピソードでは、次のようなテーマが取り上げられました。
- 乾燥による皮膚へのダメージとゲームへの影響
- 皮膚疾患と向き合いながら過ごす日常
- 父・陽平さんとの魚鱗癬の会への参加
- 夏休みの過ごし方や新たな挑戦
- 成長した賀久くんの言葉や周囲との関わり
特に注目したいのは、病気を抱えていることだけを中心に据えていない点です。好きなことに取り組む姿や、父親と出かける様子など、日常の何気ない場面も継続的に記録されています。
2026年最新話は第144話
2026年11月6日時点で確認できる最新の配信エピソードは、第144話です。
タイトルは「驚きの言葉も！大きくなった賀久くん～難病・道化師様魚鱗癬と闘う～」。2026年9月9日19時に公開されました。
この回では、9歳になった賀久くんの成長した姿が取り上げられています。幼少期から継続して見てきた視聴者にとって、以前の映像と現在の姿を比べられることも、長期取材ならではの見どころです。
なお、2026年8月5日公開の第143話では夏休みの様子、7月8日公開の第142話では父子で魚鱗癬の会に参加する様子が紹介されました。
2026年の配信を通して見えてくるのは、病気との付き合い方が成長段階によって変わるということです。幼児期の生活記録から、学校生活や趣味、将来につながる社会参加へと、番組の視点も広がっています。
【病気を正しく理解】道化師様魚鱗癬の症状・原因・うつる可能性
「ピエロと呼ばれた息子」を理解するうえで欠かせないのが、道化師様魚鱗癬という病気の医学的な特徴です。
この病気は、魚鱗癬と呼ばれる皮膚疾患群の中でも重症型に分類される先天性疾患です。小児慢性特定疾病情報センターによると、罹患率は約30万人に1人とされています。ただし、これは推定値であり、正確な国内患者数が確定しているわけではありません。
道化師様魚鱗癬の主な症状と特徴
最大の特徴は、生まれたときから皮膚の角質が異常に厚くなっていることです。
皮膚全体が厚い板状の角質に覆われ、時間の経過とともに深い亀裂が生じることがあります。出生直後から特徴的な症状が現れるため、新生児期から専門的な医療管理が必要になります。
代表的な症状は以下のとおりです。
- 高度の過角化：皮膚の表面が厚く硬くなり、板状の角質が形成される。
- 皮膚の亀裂：乾燥や皮膚の緊張によって深いひび割れが生じる。
- 眼瞼外反：まぶたが外側に反り返ることがある。
- 口唇の突出：唇が外側に引っ張られ、口を閉じにくくなることがある。
- 耳介の変形：耳の形に特徴的な変化が現れる場合がある。
- 皮膚バリア機能の低下：水分やタンパク質が失われやすくなり、感染症のリスクも高まる。
加えて、皮膚の乾燥やかゆみ、痛み、手足の関節の動かしにくさなど、成長後も生活に影響する症状があります。
CBCの番組でも、賀久くんの指の関節や皮膚の状態、乾燥による日常生活への影響が繰り返し紹介されています。
原因はABCA12遺伝子の変異
道化師様魚鱗癬の原因は、ABCA12遺伝子の変異です。
ABCA12遺伝子は、皮膚のバリア機能を維持するために必要な脂質の輸送に関係しています。この遺伝子に変異があると、皮膚の細胞間に必要な脂質を適切に供給できなくなり、皮膚のバリア機能が障害されます。
その結果、角質が異常に厚くなり、皮膚の乾燥や亀裂などにつながります。
遺伝形式は常染色体潜性（劣性）遺伝です。両親からそれぞれ変異を持つ遺伝子を受け継ぐことで発症する仕組みであり、親の生活習慣や妊娠中の行動が直接の原因になる病気ではありません。
道化師様魚鱗癬は人にうつる？
道化師様魚鱗癬は感染症ではなく、人から人へうつる病気ではありません。
遺伝子の変異によって生じる先天性疾患であり、接触、入浴、食事、同じ空間で過ごすことによって感染することはありません。
この点は、CBCのドキュメンタリーでも繰り返し伝えられています。
賀久くんの家族は、外出先で冷たい視線を向けられたり、病気がうつるのではないかと誤解されたりした経験を紹介しています。
皮膚の外見が一般的な状態と異なるからといって、感染するわけではありません。見た目だけで感染症だと判断することは、患者や家族を傷つける偏見につながります。
【治療と日々の生活】道化師様魚鱗癬の皮膚ケアは何をする？
道化師様魚鱗癬には、現在、病気そのものを完全に治す確立した根治療法はありません。そのため、皮膚の状態を管理し、感染症や脱水などの合併症を防ぐ治療が中心になります。
新生児期に必要な医療管理
出生直後は、皮膚のバリア機能が著しく低下しているため、専門的な集中管理が必要です。
主な管理内容には、次のようなものがあります。
- 水分や電解質の管理
- 体温の維持と調節
- 皮膚の感染症予防と治療
- 呼吸状態の管理
- 皮膚の保湿と保護
医療技術や新生児集中治療の進歩により、重症の道化師様魚鱗癬でも長期生存する患者が増えています。
成長後も続く保湿と皮膚ケア
成長してからも、皮膚の状態を維持するためのケアは欠かせません。
代表的なのは、保湿剤やワセリンなどを使った外用ケアです。皮膚の乾燥を防ぎ、ひび割れや亀裂をできるだけ抑えることが目的です。
CBCの第80話では、冬場の乾燥によって起床直後の皮膚に大きなダメージが生じることや、毎朝の入浴で全身の皮膚をお湯でほぐす習慣が紹介されました。
また、皮膚の状態によっては、角質の状態を改善する薬剤やレチノイド系薬剤などが検討されます。感染症が発生した場合には、原因に応じて抗菌薬などによる治療が必要です。
ただし、使用する薬剤や保湿剤、入浴方法は患者ごとに異なります。角質を無理に剥がしたり、市販のピーリング剤を自己判断で使用したりすることは避け、専門医の指示に従う必要があります。
皮膚だけではない日常生活への影響
この病気の難しさは、皮膚の見た目だけではありません。
皮膚の乾燥による痛みやかゆみ、関節の動かしにくさ、体温調節の難しさなど、生活のさまざまな場面に影響します。
2022年のCBCの配信では、作業療法士による指の関節へのアプローチも紹介されました。指の関節を一本ずつ伸ばすケアは、身体機能を維持するための取り組みの一つです。
2026年の第141話でも、乾燥による皮膚へのダメージとゲームへの影響、緊急入院の報告が取り上げられています。
好きな遊びを続けるためにも、皮膚の状態や体調を考えた生活上の調整が必要になります。治療は病院の中だけで完結せず、家庭での継続的なケアと密接につながっているのです。
【CBCの取材経緯と年表】なぜ5年以上も追い続けているのか
「ピエロと呼ばれた息子」の特徴は、一度放送して終わるニュース特集ではなく、同じ家族の生活を長期間にわたって記録する形式にあります。
取材を担当したのは、CBCテレビのディレクター・原誠さんです。
取材の始まりは2020年3月
原さんは2020年3月、CBCテレビ報道部の三重駐在記者として活動していました。
三重県内のニュースを取材する中で、当時3歳だった賀久くんの存在を知ります。原さん自身も周囲のスタッフも、道化師様魚鱗癬という病名をほとんど知らなかったと、取材の経緯を振り返っています。
両親が運営するブログには、病気への理解が十分でないことから、虐待を疑うような心ない言葉を浴びせられた経験も記されていました。
そこで原さんは、病気の認知度を高めるため、家族を訪問して取材を開始します。
当初、両親のブログは匿名で運営されていました。顔を出してテレビに出演することには慎重な気持ちもあったといいます。しかし、両親は賀久くんだけでなく、これから同じ病気を持って生まれてくる子どもたちのためにも、取材を受ける決断をしました。
「チャント！」からYouTubeの定期配信へ
最初の放送は2020年6月。CBCテレビのニュース番組「チャント！」で約10分間の特集として放送されました。
放送後の反響は大きく、病気を知るきっかけになった一方、限られた放送時間では紹介しきれない日常や症状も多く残りました。
そこで、取材を継続して賀久くんの成長を追いかけるため、YouTubeでの定期配信が企画されます。
2021年4月、CBCテレビの公式YouTubeチャンネルで「ピエロと呼ばれた息子」の配信がスタートしました。
コロナ禍には、撮影スタッフが訪問できない場合に備えて家族にカメラを預け、両親が撮影した映像を送ってもらうリモート取材も行われました。
「ピエロと呼ばれた息子」の重要な出来事一覧
| 時期 | 出来事・関係者 | 主な内容 |
|---|---|---|
| 2019年11月 | 母・結衣さん／書籍出版 | 『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』を出版。 |
| 2020年3月 | CBC・原誠ディレクター | 賀久くんへの継続取材を開始。 |
| 2020年6月 | CBC「チャント！」 | 約10分間のニュース特集として初放送。 |
| 2021年4月 | CBC公式YouTube | 定期配信型ドキュメンタリーがスタート。 |
| 2022年 | CBCテレビ | 日本民間放送連盟賞の特別表彰部門「放送と公共性」で優秀を受賞。 |
| 2025年3月30日 | 長編ドキュメンタリー | 「がんばろう。がく～30万分の1の運命」を地上波放送。 |
| 2026年7月8日 | 第142話 | 賀久くんと父・陽平さんの魚鱗癬の会への参加を紹介。 |
| 2026年8月5日 | 第143話 | 9歳になった賀久くんの夏休みを紹介。 |
| 2026年9月9日 | 第144話 | 「驚きの言葉も！大きくなった賀久くん」を配信。 |
この年表から分かるのは、書籍、テレビ、YouTubeという複数の媒体を通じて、家族の発信と報道がつながってきたことです。
2022年の日本民間放送連盟賞では、定期配信と地上波放送を連携させた報道活動が評価されました。審査では、家族の日常を継続して記録し、視聴者や制作者も一緒に時間を重ねる新しいドキュメンタリーの形が注目されています。
【濵口賀久くんの家族と書籍】両親は何を伝えたかったのか
このドキュメンタリーを支えているのが、父・陽平さんと母・結衣さんの存在です。
両親は、息子の病気を隠すのではなく、正しい知識を多くの人に届けることを選びました。その背景には、外見だけで判断され、病気について誤解される経験がありました。
母・結衣さんが始めたブログ
母・結衣さんは、賀久くんが生後6か月のときにブログを開設しました。
タイトルは「産まれてすぐ、ピエロと呼ばれた息子」。病気の特徴や子育ての様子、家族の気持ちなどを発信する場として始まりました。
タイトルには、道化師様魚鱗癬という病気を少しでも多くの人に知ってほしいという思いが込められています。
病名そのものが珍しく、一般の人には理解されにくいことから、あえて印象に残る言葉を使った発信だったのです。
2019年出版『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』
ブログの内容は、2019年11月にベストセラーズから書籍として出版されました。
著者名は「ピエロの母」。国立国会図書館の書誌情報によると、253ページの単行本です。
書籍には、出産当時の戸惑いや病気を知ったときの気持ち、家族としての葛藤、医師の証言、父親のコラムなどが収録されています。
単に病気の医学的情報を紹介する本ではなく、難病とともに生きる子どもと、その家族の生活を母親の視点から描いた記録です。
また、出版元の紹介では、父親のコラムや医師による解説も掲載されており、家族の経験と医学的な情報の両方に触れられる構成になっています。
父・陽平さんも積極的に取材に参加
番組では、父・陽平さんの姿も継続して紹介されています。
2026年第142話では、陽平さんが撮影した父子2人旅が取り上げられました。魚鱗癬の会への参加を通じて、同じ病気と向き合う人たちとの交流にも焦点が当てられています。
家族の活動は、母親だけが担っているわけではありません。父親も日常のケアや外出、息子の成長を支える存在として番組に登場します。
なお、両親の私生活や仕事など、番組で詳しく取り上げられていない情報まで推測する必要はありません。公開されている映像から分かるのは、家族が協力して賀久くんの生活を支え、病気への理解を広げる活動を続けているということです。
【誹謗中傷と偏見】家族が直面した社会の壁とは
「ピエロと呼ばれた息子」が伝えてきたのは、病気の症状や治療だけではありません。道化師様魚鱗癬を抱える人が、社会の中でどのような誤解や偏見に直面するのかという問題も扱っています。
外見だけで虐待を疑われる経験
道化師様魚鱗癬は、出生時から皮膚に目立つ特徴が現れる疾患です。
病気を知らない人がその姿を見て、誤解することもあります。CBCの取材記事では、家族が「火傷をさせたのか」といった心ない言葉を受けた経験が紹介されています。
こうした誤解は、病気そのものの苦しさに加えて、患者と家族に精神的な負担を与えます。
「うつる」という誤解から生まれる差別
2022年のCBC第81話では、賀久くんが過去に公園で受けた心ない言葉について取り上げられました。
その背景にあったのは、魚鱗癬が感染する病気だという誤解です。
実際には、道化師様魚鱗癬は遺伝子の変異によって生じる疾患であり、他人に感染することはありません。
病気について知識がないまま、外見だけで距離を置いたり、子ども同士の交流を制限したりすることは、患者の社会参加を妨げる原因になります。
誹謗中傷は番組でも重要なテーマに
家族が病気について発信するようになると、応援する声が届く一方で、SNSなどでは賀久くんや両親への誹謗中傷も見られるようになりました。
CBCは2022年6月、誹謗中傷をテーマにした特別配信を公開しています。病気を知ってもらうための発信が、時として本人や家族を傷つける言葉を招くという問題を取り上げたものです。
加えて、2025年のCBCテレビの長編ドキュメンタリーに関する公式発表では、賀久くんへの誹謗中傷が相次ぎ、逮捕者も出たことが明らかにされています。
2026年の第140話では、逮捕者が出た後も誹謗中傷を続けた人物について、CBCの取材で特定し、20代男性と面会する様子が取り上げられました。
このエピソードが示すのは、ネット上の誹謗中傷が単なる意見の違いでは済まされない場合があるということです。特定の子どもや家族に向けられた攻撃的な言葉は、現実の生活にも深刻な影響を及ぼします。
2025年の長編作品「がんばろう。がく」
取材開始から5年を迎えた2025年3月30日には、長編ドキュメンタリー「がんばろう。がく～30万分の1の運命」が地上波で放送されました。
当時8歳だった賀久くんと両親の歩みを振り返る内容で、病気による日常生活の制約だけでなく、社会の偏見や家族の思いも描かれています。
CBCテレビの発表によると、この時点で公式YouTubeチャンネルにおける関連動画は100本以上、累計再生回数は1億7000万回を超えていました。
2022年12月時点の90本以上・累計1億回超という数字からも、長期配信を通じて多くの視聴者に病気が知られるようになったことが分かります。
ただし、再生回数が増えることだけが成果ではありません。病気を正しく理解する人が増え、患者が外見によって不当に扱われない社会につながるかどうかが、本質的な課題です。
【視聴方法と作品の評価】YouTubeで最新話を見るには？
「ピエロと呼ばれた息子」は、CBCテレビの公式YouTubeチャンネル「CBCドキュメンタリー」で視聴できます。
過去のエピソードも継続的に公開されているため、最初から順番に見ることも、関心のあるテーマから視聴することもできます。
初めて見る人におすすめの視聴順
- 最初に：2020年の取材開始と番組の成り立ちを紹介した初期のエピソード。
- 次に：2022年の第80話・第81話。日常の皮膚ケアや社会の偏見について理解できる。
- さらに：2025年の長編「がんばろう。がく～30万分の1の運命」。5年間の取材をまとめて振り返れる。
- 最後に：2026年の第142話から第144話。9歳になった賀久くんの現在を知ることができる。
作品が評価されている理由
2022年には、日本民間放送連盟賞の番組部門・テレビエンターテインメント番組において、CBCの継続取材と地上波放送の連携による活動が優秀に選ばれました。
評価されたのは、珍しい病気を紹介したことだけではありません。
家族の日常を継続して記録し、視聴者と制作者が同じ時間を過ごしながら、病気や社会との壁を考えるというドキュメンタリーの手法です。
通常のニュースでは、出来事が発生した時点で取材が終わることも少なくありません。しかし、この作品は同じ家族を長期間追い続けることで、病気とともに成長する子どもの変化を伝えています。
視聴する際に知っておきたいこと
この作品は、道化師様魚鱗癬の医学的な解説書ではなく、実際の家族の生活を記録したドキュメンタリーです。
病気の理解や患者の生活を知りたい人には、非常に参考になる内容ですが、治療法や薬の選択を判断するためには、医療機関や専門的な医学資料も併せて確認する必要があります。
また、映像に登場する賀久くんは、難病を抱えながら生活する一人の子どもです。病気の症状だけに注目するのではなく、本人の成長や日常、プライバシーにも配慮した視聴が大切です。
【ピエロと呼ばれたの息子】に関するよくある質問（FAQ）
Q1：濵口賀久くんは2026年現在何歳ですか？
A1：2026年のCBC公式配信の紹介では9歳です。2025年の長編ドキュメンタリーでは8歳として紹介されていました。
Q2：ピエロと呼ばれた息子の2026年最新話は何話ですか？
A2：2026年11月6日時点で確認できる最新話は第144話です。2026年9月9日に公開された「驚きの言葉も！大きくなった賀久くん」で、成長した賀久くんの姿が紹介されています。
Q3：道化師様魚鱗癬は人にうつりますか？
A3：うつりません。ABCA12遺伝子の変異によって発症する先天性疾患であり、接触や同じ空間で過ごすことによって感染することはありません。
Q4：道化師様魚鱗癬の原因は何ですか？
A4：ABCA12遺伝子の変異が原因です。常染色体潜性遺伝形式で、皮膚のバリア機能に関係する脂質の輸送に障害が生じます。
Q5：濵口賀久くんの両親はどんな人ですか？
A5：父親は陽平さん、母親は結衣さんです。母・結衣さんはブログを始め、2019年には『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』を出版しました。父・陽平さんもCBCの取材に参加し、息子の日常を支えています。
Q6：書籍『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』はいつ出版されましたか？
A6：2019年11月にベストセラーズから出版されました。著者名は「ピエロの母」で、253ページの書籍です。母親の視点から、出産時の経験や家族の歩みが記されています。
Q7：ピエロと呼ばれた息子の取材はいつ始まりましたか？
A7：CBCテレビによる取材は2020年3月に始まりました。同年6月に「チャント！」で特集が放送され、2021年4月から公式YouTubeチャンネルで定期配信が始まりました。
まとめ：【プロの結論】ピエロと呼ばれた息子が伝える病気への理解と家族の歩み
「ピエロと呼ばれた息子」は、道化師様魚鱗癬と向き合う濵口賀久くんと家族の生活を、CBCテレビが長期にわたって記録してきたドキュメンタリーです。
2020年3月の取材開始から2026年まで、番組は100話を大きく超えるエピソードを重ねてきました。2026年9月9日公開の第144話では、9歳になった賀久くんの成長した姿が紹介されています。
作品を通じて理解しておきたい要点は3つあります。
- 病気への正しい理解：道化師様魚鱗癬はABCA12遺伝子の変異による先天性疾患であり、人にうつる病気ではない。
- 継続的な生活支援：保湿や感染症対策などの医療的ケアだけでなく、学校生活や趣味、社会参加への配慮も欠かせない。
- 偏見をなくすための発信：家族の実体験を知ることが、外見だけで人を判断しない社会につながる。
母・結衣さんのブログと書籍から始まった病気への理解を求める活動は、CBCの継続取材によって広く伝えられるようになりました。一方で、誹謗中傷という新たな問題にも直面しています。
この作品の価値は、難病を抱える子どもの姿を映すことだけではありません。病気とともに成長する一人の子どもの日常を伝え、周囲の人々がどのように理解し、接するべきかを考えるきっかけを作っている点にあります。
賀久くんのこれからの成長と、家族が歩む日々を見守りながら、病気に対する正しい知識と理解を広げていくことが、視聴者にできる大切な一歩です。
主な根拠資料： CBCテレビの取材経緯・受賞発表・2026年配信情報、国立国会図書館の書誌情報、小児慢性特定疾病情報センターの医学情報、TBS NEWS DIGの報道、出版社の刊行資料を参照しています。
